Todo lo dicho sobre la familia es aplicable a las familias con algún hijo con discapacidad o trastorno del desarrollo. Este hecho obliga al sistema a afrontar unas situaciones especiales ante las cuales deben reaccionar.
Una de estas situaciones, probablemente las más determinante, es el momento del diagnóstico. Los padres responden de formas muy diversas pero se pueden analizar unas fases comunes por las que casi todas atraviesan, aunque cada de una ellas sea de diferente duración o forma de expresión.
Fases por las que pasan las familias ante un diagnóstico de discapacidad o trastorno de un hijo.
En muchos casos las familias reciben el diagnostico poco después del nacimiento, como es el caso del Síndrome de Down o de los niños prematuros.
Otros casos en cuando se informa a la familias en el momento en que se detecta el trastorno, ya sea en el ámbito sanitario o educativo después de varios meses o años, sin que las familias hayan sido conscientes.
Existen casos en los que es la propia familia la que detecta síntomas alarmantes y buscan una causa a las dificultades de su hijo.
A partir de ese momento, los padres observan minuciosamente las respuestas del niño. Esta situación recibe el nombre de Fase de Prediagnóstico, marcada por sentimientos de ansiedad y miedo. Los padres observan permanentemente al niño e inician una búsqueda de confirmación de sus temores.
Algunos justifican los signos de alarma con argumentos que les permiten controlar su ansiedad, prolongando la situación hasta que se hace más evidente o algún profesional pone de manifiesto las dificultades, forzando la realización de un diagnóstico preciso.
Este es el origen de la detección tardía de algunos niños.
Otras familias, al observar los primeros síntomas, buscan con eficacia recursos especializados para discriminar si se trata de patrones normales de comportamiento o patrones alterados, iniciando así un proceso de diagnóstico. Esta actitud es muy importante, ya que permite que pongan en marcha mecanismos de intervención en un momento temprano, aprovechando las posibilidades plásticas del sistema nervioso.
Actualmente, las sociedades disponen de recursos especializados para dar una rápida respuesta a estas situaciones. También se ponen en marcha acciones de difusión como folletos, charlas, etc., dirigidas a toda la población que facilitan la formación de las familias.
Cuando se recibe la noticia del trastorno del hijo, según el modelo teórico de crisis (Grunwold y Hall, 1979), los padres atraviesan 4 etapas:
- Fase de shock.
- Fase de reacción.
- Fase de adaptación.
- Fase de orientación.
1. FASE DE SCHOCK.
Es el momento de recibir la información. Durante un periodo de tiempo los padres sufren un bloqueo, se sienten desorientados, confusos. Surge una explosión de sentimientos que se pueden expresar abiertamente o quedar inhibidos o paralizados. Las emociones que imperan son:
- Pánico.
- Rabia. Frente a la situación y todo aquello que lo representa.
- Culpa. Buscan una causa de haya originado el trastorno.
- Bloqueo. Permanecen impasibles, como si nada ocurriera o como si no percibieran el mundo exterior.
- Depresión. Aparece un sentimiento de tristeza de elevada intensidad.
- Desintegración. De repente, no tienen nada claro, nada les sirve para explicar la realidad o para comprenderla.
- Negación. Niegan la realidad que acaban de escuchar de forma más o menos permanente.
Estas emociones explican la confusión por la que atraviesan, apenas pueden pedir información. Lo único importante es admitir el trastorno; en las fases posteriores pueden recoger más información o buscar soluciones.
Se produce una fuerte crisis en el sistema de atribuciones respecto a la idea que se habían hecho de su hijo. Deben reajustar su sistema de atribuciones. El diagnostico atenta también contra la percepción que tienen de sí mismos.
La negación es un mecanismo que permite a los padres mantener su sistema de atribuciones, dándoles un margen para considerar la situación cuando se encuentren con más fuerzas o recursos.
Las respuestas de afrontamiento son intensas y variadas.
Pueden aparecer conductas de agresión verbal e incluso física que forman parte de lo esperado ante la rabia que sienten. Encajar y responder adecuadamente a estas reacciones es imprescindible para contener las emociones de la familia.
También pueden aparecer reacciones de pasividad por parte de los padres, como si la información dada apenas hubiera sido procesada. La tolerancia y darles tiempo van a ser estrategias muy valiosas.
Hay familias que reaccionan con una explosión emocional difícil de contener, manifestaciones que pueden ser tan naturales que hay que prepararse para esperar a que una madre se desahogue y acoger su llanto para que no se sienta ridícula por expresarse.
El profesional debe tolerar y contener cualquier tipo de respuesta, buscando estrategias adecuadas a cada situación.
La fase de shock varía en función del momento en el que se produzca y de otras variables. Hay alteraciones que se detectan en el momento del nacimiento y que afectan a la familia de una manera imprevista por lo que la reacción de shock será más intensa que en otros casos.
2. FASE DE REACCIÓN.
El bloqueo y la confusión inicial empiezan a descender. Se comienza a dar cabida al diagnóstico y el sistema de atribuciones inicia un proceso de cambio. Aún se mantienen la mayoría de las emociones de la etapa anterior solo que se emplean más recursos cognitivos para justificar dichas emociones.
- Miedo. Permanece un sentimiento de temor pero ahora tiene una base más racional.
- Enfado. Es la frustración por no haber logrado un objetivo. Es el momento del duelo en el cual los padres son conscientes de que su hijo no se corresponde con la idea que habían construido sobre él.
- Culpa. El sentimiento se deriva de los pensamientos autodestructivos. En esta fase la culpa aparece con más intensidad.
- Tristeza. Se mantiene esta emoción de la etapa anterior por la pérdida de algo deseado.
- Rechazo. La familia no quiere ni oír hablar de la discapacidad. Rechaza todo aquello que tenga que ver con el trastorno, al médico, a los profesionales relacionados con el niño, incluso aversión por el propio niño.
También se rechaza el aspecto del niño. Se limitan las salidas para evitar que lo vean los vecinos o conocidos. Se rechazan los sentimientos que las personas cercanas muestran hacia él.
El rechazo forma parte de un abanico de emociones totalmente normal.
Los profesionales deben dar tiempo a los padres para que resuelvan afectivamente la relación con su hijo.
Las reacciones de rechazo provocan de nuevo culpabilidad y autoestima negativa. El reconocimiento de los propios sentimientos de aversión provoca desprecio y pérdida de autoconfianza. La percepción de las emociones se proyecta hacia el exterior y entonces surge la idea de que ese mismo rechazo es el que va a tener hacia el niño las personas que lo rodean.
- El bloqueo y la desintegración van desapareciendo, son emociones más propias de la etapa anterior.
- Negación. Puede mantenerse de forma patológica o se mantiene aún un período de tiempo, pero poco a poco, va disminuyendo a medida que se van fortaleciendo nuevas atribuciones cuando la evidencia confirma racionalmente.
En esta fase de ajuste, los comportamientos de las familias pueden mostrar resentimiento y desconfianza, a veces buscan diagnósticos alternativos que nieguen o aporten una visión diferente al diagnóstico inicial.
El que los padres busquen responde más bien a una necesidad de ellos, aunque a veces sea mediante estrategias mágicas o esotéricas alternativas que minimicen la gravedad del diagnóstico.
Los comportamientos de las familias se van modificando poco a poco pero las emociones subyacentes pueden persistir durante mucho tiempo o incluso en algunos casos pueden afianzarse de forma crónica en la personalidad del individuo.
3. FASE DE ADAPTACIÓN
En esta fase comienza el proceso de reconstrucción. Los padres empiezan a ver al niño un poco más desde la perspectiva de niño que desde el trastorno. Observan conductas parecidas a las de otros niños, esto les devuelve la capacitar de disfrutar como padres.
Empiezan a conocer a su propio hijo y a comprender un poco mejor en qué consiste la alteración con sus puntos fuertes y débiles. Así aumentara su percepción de capacidad como padres y surge la necesidad y el deseo de “empezar de nuevo”.
Características:
· Actitud activa de búsqueda respecto al trastorno. Los padres buscan información ajustada y precisa de qué es lo que le pasa al niño. Los contenidos que se buscan van a versar sobre los siguientes temas:
-Los efectos del trastorno.
-Las consecuencias sobre la vida cotidiana.
-Las perspectivas de futuro.
-Las necesidades de recursos.
-Los recursos existentes en la propia comunidad.
-Fórmulas de acceso a los recursos.
Los padres priorizan unos datos sobre otros. Tienen la necesidad de contemplar salidas para el momento de crisis inicial.
Surge también, la búsqueda de alternativas terapéuticas lo que se busca en este caso son estrategias de acción que permitan una mejoría o un cambio.
· Asunción social de la condición del niño.
Empieza a asumirse el trastorno del hijo a nivel interno y a nivel externo. Como ya hay un reconocimiento la discapacidad o la alteración del desarrollo ya forma parte del sistema de atribución personal de los padres están un poco preparados para aceptarlo socialmente.
Ya pueden dar explicaciones sobre lo que tiene.
Los padres son más capaces de observar a otros niños de la misma edad que su hijo que no tienen problemas de desarrollo sin que se desencadenen reacciones emocionales intensas.
En la fase de adaptación, las familias están en mejores condiciones para retomar su vida social, empezarán a salir a dar explicaciones y a tolerar mejor su situación.
· Comprensión de la propia posición. Los padres ya conocen mejor la discapacidad de su hijo y por lo tanto las implicaciones positivas y negativas que este tiene. Van desarrollando estrategias de espera de tolerancia y de comprensión de la situación y mayor fortalece.
Empiezan a hacerse competentes, al menos para ir asumiendo la situación emocional.
· Actitud de protección. Por un lado descubren a su hijo como un niño al margen del trastorno y por otro conocen mejor la discapacidad, toman conciencia de las dificultades reales del niño y los hándicaps les producen dolor. Como reacción a esto evitan situaciones que pongan al niño en evidencia o en riesgo a ser rechazado. Las emociones que aparecerían en estadio anteriores de enfado, culpa, tristeza permanecen latentes, han sido reduciendo y empiezan a aparecer emociones positivas saciadas a la vida cotidiana. Las emociones son la ansiedad y la esperanza.
· Ansiedad. La reacción de afrontamiento de la ansiedad supone una tendencia a atender selectivamente unas informaciones u otras.
· Esperanza .Consiste en temer lo peor pero ansiar mejorar habiendo una incertidumbre objetiva en las nuevas posibilidades. En el futuro y en las propias capacidades para afrontar la situación.
4. FASE DE ORIENTACIÓN
Los padres han aceptado el trastorno y se observa una constante y progresiva adaptación. Empiezan a disfrutar de los logros y de la relación con su hijo, esta adaptación se manifiesta a través de ajustas en sistema de atribuciones como los siguientes:
· Reajuste a las nuevas necesidades.
La familia se organiza para poder dar respuesta a las necesidades del niño, tanto en el entorno familiar como fuera de él. Se centran en el día a día.
· Descubrimiento de apoyos y ayudas.
Son ayudas técnicas y recursos formales como centros de desarrollo infantil y Atención Temprana, programas de respiro, asociaciones, profesionales expertos en distintos tipos de intervención.
Descubren recursos informales como amigos o conocidos nuevos con los que varían su interacción a raíz de la situación de trastorno y se convierten en redes de ayuda básicas.
· Redefinición de relaciones dentro y fuera de la familia:
Se distribuyen las nuevas tareas que surgen alrededor del trastorno, se producen modificaciones en cuanto a los papeles que asume cada cual. Es bastante frecuente que cuando los padres se han adaptado a la noticia, busquen otros padres que hayan pasado por situaciones similares. Se ponen en contacto con asociaciones de la discapacidad concreta de su hijo.
· Recuperación del autoconcepto:
Al equilibrarse las emociones e ir ajustando las atribuciones, los padres van ganando en seguridad, y van recuperando la imagen de sí mismos que, había quedado dañada. Al aceptar al hijo y sus características, refuerzan su identidad como padres.
· Aprendizaje de habilidades y estrategias:
En esta fase los padres aprenden muchas cosas: técnicas concretas de estimulación, juegos, pero sobre todo, aprenden a observar a su hijo, lo que le va a resultar muy valioso a lo largo de su desarrollo.
· Implicación en los procesos de intervención:
En las primeras fases, requieren que el profesional tome la iniciativa. Una vez que asumen el diagnóstico, se vuelven grandes conocedores del niño y a medida que van ganando en seguridad están más preparados para adoptar un papel activo en la intervención, en la evaluación y en la toma de decisiones.
· Reajuste de valores y cogniciones afectivas existenciales:
Las personas, revisan sus creencias y modifican algunos planteamientos que hasta ese momento habían considerado relevantes. En la fase de orientación las emociones son las que van surgiendo en la vida de cualquier persona suscitadas por los acontecimientos cotidianos.
El efecto del diagnóstico para los distintos miembros de la familia.
Hay que tener en cuenta que las reacciones del padre y de la madre no tienen por qué coincidir. Pueden ser incluso contradictorias, añadiendo a la situación más complejidad aún.
Cada uno asume un papel diferente. Uno asume el papel de apoyo o protector del otro, hasta que este último supera un poco la situación, entonces el primero cae requiriendo la ayuda del otro. Los hermanos desarrollan sus sentimientos como lo harían con cualquier hermano, pero incluyen otros relacionados con la discapacidad. Los abuelos, viven la crisis con mucha intensidad. Se mantienen a la distancia justa respondiendo con su presencia cuando ésta es requerida y con sus comentarios para construir nuevas atribuciones. Suelen establecer el vínculo afectivo con su nieto con facilidad sirviendo de modelo para sus hijos y de figura sustituya en aquellos momentos en los que el rechazo de los padres está presente.
¿De qué depende el impacto social?
Hay distintas variables que van a estar en la base del impacto emocional, algunas de ellas son las siguientes:
· Tipo de discapacidad:
Las discapacidades sensoriales se suelen vivir mejor que las que implican dificultades de movimiento o retrasos de tipo cognitivo que están muy marcados socialmente. Cuanto más grave sea el trastorno, mayor será la reacción. En las primeras edades las familias encajan mejor un diagnóstico de retraso madurativo que uno de discapacidad cognitiva ya que incluyen en el primero un carácter de provisionalidad que no tiene el segundo.
· Tipo de comienzo:
Si el trastorno aparece a partir de una fase aguda que incluso pone en peligrosa vida del niño, puede aceptarse mejor que si se detecta en un momento en el que no hay ningún riesgo.
· Dependencia funcional en la vida cotidiana:
El impacto emocional va a tener mucho que ver con la capacidad de autonomía que podrá tener el niño.
· Intensidad de la afectación:
No es lo mismo una discapacidad cognitiva ligera que permite al sujeto un funcionamiento cercano a la normalidad que una severa que afecta a todas las áreas del desarrollo y que implica una mayor dependencia.
· Estigma social de la discapacidad:
Unos trastornos son mejor aceptados socialmente que otros. Puede estar en relación con el aspecto físico o con las conductas llamativas.
· Relación con la muerte:
Hay algunos trastornos, que son degenerativos y tienen un pronóstico de muerte a edades tempranas. Las familias saben que su hijo morirá pronto, lo que les somete a un duelo prematuro y un sentimiento de tristeza permanente que dificulta su adaptación.
· Tipo de desarrollo del trastorno:
Unos trastornos se presentan con una etapa inicial de alteración que afecta a determinadas áreas del desarrollo pero a partir de ese momento la evolución es favorable aunque sea más o menos lenta. Hay otros trastornos en los que se produce un deterioro progresivo. Con el paso del tiempo se producirán pérdidas de habilidades o capacidades.
· Problemas de conducta asociados:
Cuando el trastorno viene acompañados de alteraciones del comportamiento es difícil de aceptar, las conductas de agresión, los comportamientos discruptivos, provocan rechazo social.
· Grado de cuidado que exige:
Si el niño requiere mayores cuidados implica mayor provisión de recursos técnicos y de tiempo por parte de la familia por lo que puede producir agotamiento en el sistema.
· Experiencias previas:
Pueden influir en sentido positivo como negativo. Hay familias, que al haber tenido ya experiencia son capaces de ver y desdramatizar la situación poniendo en marcha mecanismos ya aprendidos. Otras veces puede provocar mayor impacto.
· Momento evolutivo de la familia:
No es lo mismo que sea el primer hijo el que presenta un trastorno del desarrollo a que sea el cuarto. La seguridad en el papel de padres no es la misma en un caso que en el otro. Ni es lo mismo una pareja muy joven que otra más experimentada, ni cuando hay una situación laboral estable que en un momento en el que los padres están labrándose una futuro profesional.
· Redes de apoyo social:
El impacto será mayor cuanto más elevado sea el sentimiento de aislamiento de los padres.
· Momento en el que se detecta:
- Detección prenatal: Como consecuencia del progreso en medicina, se pueden detectar algunas alteraciones durante el embarazo. En estos casos se desencadenan emociones de incertidumbre, miedo y ansiedad. Las familias pasan por procesos de decisión muy difíciles. Si continúan con el embarazo, muchas fases de las que hemos hablado en este capítulo se puede vivir antes del nacimiento y estar ya preparados. Si opta por el aborto podría experimentar efectos traumáticos por dicha decisión.
- Detección en el parto o justo después del parto: Provoca crisis, ansiedad, negación…
- Detección como consecuencia de la sospecha de los padres: Provoca tranquilidad ya que explica la causa de las conductas anómalas, y sensación de competencia por haber sido capaces de detectarlo.
- Detección en controles rutinarios o en la escuela: Produce incredulidad y negación.
¿Cómo son las reacciones de la familia?
El modelo del impacto estudia la forma en la que la familia resulta afectada por la enfermedad y nos puede servir para comprender el comportamiento ante la disciplina.
Para poder hacer una intervención familiar lo más adecuada posible. Debemos aproximarnos a las reacciones familiares agrupando estas desde distintas perspectivas.
v Reacciones físicas:
Estrés, preocupación por la propia salud de los padres, dolores musculares, fatiga y perturbaciones de sueño.
v Reacciones cognitivas:
Negación, egocentrismo, cambios en la autoestima, reevaluación de la vida y la muerte, replanteo del sistema de atribuciones, y comprensión del trastorno.
v Reacciones emocionales:
Aumento de la respuesta emocional, se pasa de un estado a otro con mucha facilidad, y dificultad para expresar los sentimientos.
v Reacciones conductuales:
Hipersensibilidad, conductas de regresión o dependencia, conductas de control y eficacia, desvinculación…
v Reacciones estructurales:
También se pueden observar reacciones de la familia como sistema.
· Cambios de roles:
- Madre:
Suele asumir el papel de cuidadora primaria, se ocupa de vigilar, estimular y responder a las necesidades del niño. Es la persona que se relaciona más directamente con él. A veces renuncia a sus proyectos personales.
El papel del cuidador primario es particularmente importante por lo que es necesario que descanse y que mantenga sus intereses personales para que no se agote y pueda ofrecer un cuidado de calidad.
- Padre:
Suele asumir el papel de apoyo emocional del cuidador primario. Escucha y acoge los sentimientos de la madre. No suele asumir las tareas directas de crianza. Suele mostrar un papel más asertivo con los profesionales como defensor de los derechos de su hijo.
- Hermanos:
Su papel depende de la edad que tengan y de su relación con el hermano. Si son de edades próximas son una fuente de estimulación. Si son mayores puede que compartan emociones y roles de cuidador con la madre.
El papel de los hermanos también va a estar determinado por la proyección que los padres hagan sobre ellos. Si los padres atribuyen responsabilidad en los hermanos y les cargan con tareas de cuidado, pueden sentirse abrumados.
Conforme van creciendo necesitan tener información precisa de lo que le ocurre a su hermano e ir construyendo un sistema de atribuciones ajustado que les permita aceptarlo.
- Abuelos:
Los abuelos, tíos y otros familiares asumen un papel de ayuda en el cuidado, transporte y provisión de recursos.
· Rigidez en la intervención con el niño:
Como consecuencia de todo lo que ya hemos visto, se puede producir una relación con el niño marcada por la sobreprotección. Como el niño carece de algunas competencias, los padres tratan de suplirlo y le privan de la oportunidad de experimentar y aprender.
· Coaliciones entre los familiares.
· Exclusiones de algún miembro.
· Cambios de redes.
El sentido de la discapacidad.
El sentido que le damos a la proveniencia de la discapacidad de las personas, generalmente, es un constructo que determina muchas reacciones emocionales.
Todos los padres con niños discapacitados, tratan de explicarlo con explicaciones lógicas o científicas, pero dentro de lo personal manejan también otras razones, que la mayoría de ellas son irracionales y son casi siempre:
· Causas sobrenaturales.
Castigo de Dios.
· Culpa del sujeto.
La madre casi siempre se echa la culpa a ella misma por cualquier motivo: muy fumadora, no hacer caso al médico...
· Atribución externa.
Los demás tienen la culpa.
· Ineptitud reproductora.
No soy normal porque no puedo tener hijos normales.
· Hipergeneralización.
A un hecho concreto se le da el valor de regla general.
· Personalización.
Tengo muy mala suerte.
· Privilegio.
Es lo mejor que me ha pasado en la vida.
· Determinismo.
Es la causa de otra realidad; todo pasa por algo.
· Dimensión espiritual.
La vertiente espiritual está bastante vinculada a la vivencia de la discapacidad.
La interacción con el niño con trastornos del desarrollo.
Cuando el niño ya ha nacido, la pregunta es ¿cómo es la interacción de los padres con el niño? Según Grácia, las interacciones comunicativas presentan las siguientes características:
EL NIÑO MUESTRA UN REPERTORIO LIMITADO DE HABILIDADES DE COMUNICACIÓN.
· Mayor tiempo de respuesta.
· Dificultades de contacto ocular.
· Inicia menos patrones de comunicación.
· Reacciones poco llamativas y difíciles de interpretar.
· El nivel de desarrollo no corresponde con su edad.
LOS PADRES MUESTRAN DIFICULTADES EN SUS REACCIONES COMUNICATIVAS.
· Esperan poco tiempo a que el bebe reaccione.
· Provocan pocos momentos de interacción.
· Se muestran directivos, invasores.
· No se ajustan al nivel del niño.
También podemos añadir más factores como:
-Conductas impredecibles del niño.
-Menor tasa de recompensas.
-Dificultades para manejar los problemas de conducta.
-Tardanza en la adquisición de hábitos normales como la alimentación, aseo, vestido...
-Vergüenza por el comportamiento social de su hijo.
Grácia propone también una serie de estrategias presentes en los intercambios comunicativos y lingüísticos entre el niño y los adultos que incluyen:
- Gestión de la comunicación ( creación de rutinas ).
- Adaptación del lenguaje del adulto al del niño.
- Estrategias educativas implícitas ( valoraciones positivas...).
Revisión de conceptos.
Después de realizar un análisis de la situación de las familias con niños con trastornos del desarrollo, hay que realizar una revisión de los conceptos que los profesionales utilizan con frecuencia, pero los más resaltados son:
· Sobreprotección: conductas de padres que evitan situaciones sociales o de aprendizaje que pongan en riesgo al niño.
· Negación: mecanismo que permite a los padres mantener su modelo de atribuciones proporcionándoles un margen para considerar la situación.
· Ansiedad: conciencia de que los acontecimientos a los que se enfrentan están fuera de los límites de su sistema de constructos.
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